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叮咚快评|国内售价70万国外200元，罕见病特效
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摘要：文|王梓佩 “同一针药，为何国内售价70万，国外售价200元？” 近日，有人向国家药监局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓型肌肉萎缩症（SMA）特效药诺西那生钠注射液的采购方式
文|王梓佩
“同一针药，为何国内售价70万，国外售价200元？”
近日，有人向国家药监局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓型肌肉萎缩症（SMA）特效药诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
8月5日，国家医保局工作人员表示，该药物处于行业垄断状态，由药企自行定价，国家一直在谈判降价，“药价降不下来就没办法进医保”。
解释提到了决定药价的两个因素：药企决定了“天价”，国家纳不纳入医保决定了药最终能否以普通人可接受的价格出售。诺西那生钠注射液在澳大利亚自费价格为41澳元，但政府采购价格为11万澳元每针——澳方不是与药企谈拢了价格，而是给予了患者相当多的补贴。
那么，罕见病特效药为何被药企卖出天价？
SMA在新生儿中发病率约为万分之一，如果不治疗，多数SMA-I型患儿无法活到两岁。直到2016年，渤健公司研发出诺西那生钠注射液，SMA才结束了无药可医的状态。基因疗法类药物研究成本很高，药企希望在专利保护期内收回成本并实现盈利，售出天价在所难免。由此不难理解，各国为什么一直没能和药企谈拢，把价格压低。
然而，对绝大多数家庭而言，70万元一针、每4个月注射一次的救命代价根本无法承受。买不起药比无药可买更令人绝望。
有人提出，像印度那样制售强仿药，但SMA等罕见病之于中国显然不符合强制许可条件，我国也无意对抗国际专利保护有关规定，强行压低药价的路很可能行不通。
压低药价是最根本的解决办法，但路不止一条。
国家医保局的担心有一定道理。医保目录适用于全国，经济欠发达地区的医保基金用于支付罕见病天价治疗费，可能无法为其他基础疾病提供保障。事实上，将罕见病一并纳入医保的只有少数发达国家。在概率上，我国每年会有千余名新生儿罹患SMA，而2018年发布的第一批罕见病名录包含121种疾病，即便每一种患者都很有限，加在一起也是不小的数字。对比纳入医保的抗癌药名单不难发现，罕见病特效药的价格往往比抗癌药高上许多。
但是，国家之所以建立医疗保障制度，是为了雪中送炭，为了让人民都能看得起病，无论大小，无论普通还是罕见。越是个人无法负担的医疗费用，越应当得到覆盖。
不妨换一个思路，由国家划拨专门款项，为尚未列入医保报销目录的罕见病提供专项医疗救助资金。罕见病名录的编制和公布推动了罕见病筛查、治疗走向规范，为相关药物审批上市开辟了绿色通道，也许还能更进一步发挥作用。同时，降低药品进入国内后的流通成本也非常重要。
除此之外，鼓励国内药企自主研发、呼吁人们购买商业保险、动员慈善机构捐助等虽是老生常谈，也不失为办法。
可归根结底，药监局、医保局等有关部门不能觉得在谈判桌上争取过，就是尽到了职责。
【作者】 王梓佩
文章来源：《全国流通经济》 网址: http://www.qgltjj.cn/zonghexinwen/2020/0807/461.html